四岁女孩 天使面孔 ,却身患罕见疾病,身体有何异常 (神经退行性疾病伴脑铁沉积6型)

四岁女孩“天使面孔”,却身患罕见疾病,身体有何异常?

1、网上有这样一则新闻报道，四岁的小女孩儿拥有天使般的面孔。但是据孩子的母亲称小女孩儿现在只有一岁的智力，这是因为小女孩出生时就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型的基因疾病。

四岁女孩拥有“天使般的面孔”却身患罕见疾病,这种疾病在临床上有多...

1、网上有这样一则新闻报道，四岁得小女孩儿拥有天使般得面孔。但是据孩子得母亲称小女孩儿现在只有一岁得智力，这是因为小女孩出生时就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型得基因疾病。

2、型治疗基因是铜蓝蛋白基因，属于常染色体隐性遗传，临床上称为血浆铜蓝蛋白缺乏症。

3、近日，一个拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因爸爸妈妈基因不合患上了罕见疾病。这种病又称为歌舞伎面谱综合征，主要症状有骨骼发育障碍、特殊容貌、轻度或重度智力低下等症状，身体发育不完全等。

4、这位4岁的女孩叫妮妮，长相非常漂亮，她有着大大的眼睛、浓密的睫毛、小巧的嘴巴，就像一个小天使一样可爱，可是这么漂亮的小女孩儿却患上了罕见的基因疾病。

5、（ 健康 时报记者 陈琳辉 ）安徽合肥，一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病，引起网友的怜爱。由于疾病，女孩目前不会讲话，生活各方面不能自理，以后可能面临倒退成为植物人。

坚强的妮妮妮是谁

1、蓝妮妮 蓝妮妮在出生时就确诊了“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”这个基因疾病。这个绕口的疾病，全世界也没有几例。它会导致孩子的智力严重受损，不会说话，无法自理，有自闭倾向。

2、台湾人。陌陌主播，2018年5月14日，参加由陌陌网友评选的十大正能量主播活动，并获得十大正能量主播称号。2018年5月17日，参加由陌陌平台举办的年度盛典热血季师徒赛，并在该活动中担任导师。

3、妮妮是一位勇敢的女战士，她在军中乐园中留下了许多美好的回忆，也为这个园区的建设做出了巨大的贡献。

4、月11日是北京市第10个“排队推动日”——“校园排队日”，宣武区各小学紧紧抓住此契机，开展了以“学会礼仪 感受文明”等为主题的文明礼仪系列教育活动。来教育学生文明礼让，自觉排队。

蓝妮妮为什么喜欢抬头

随着越来越多的人关注，也有很多有爱心的网民给了妮妮更多的爱和支持。一些人给尼尼送衣服，一些人给尼尼捐款，还有一些人试图找出这种基因疾病的成功案例。总之，妮妮和她的家人感受到了世界的温暖，所以他们度过了许多困难。

蓝妮妮喜欢抬头就是因为患有该疾病导致的。该疾病在全球的发病率极低，只有百万分之一，在全球也不过百例，现没有什么治疗的办法。

4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病,目前只能对症处理

（ 健康 时报记者 陈琳辉 ）安徽合肥，一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病，引起网友的怜爱。由于疾病，女孩目前不会讲话，生活各方面不能自理，以后可能面临倒退成为植物人。

岁天使面孔女孩患罕见基因病，有治愈的可能性吗？医生：目前并没有特异性治疗 *** 近日，在安徽合肥，一位名叫蓝妮妮的四岁小女孩，登上了各大媒体报道的头条。

首先需要对症治疗，针对不同患者的症状。比如有的患者可以服用复方左旋多巴和巴氯芬，或者局部注射A型肉毒毒素，有的患者还可以考虑经颅磁 *** 和深部脑 *** 。

就比如最近在网上爆火的小女孩，她拥有天使一般的面孔，眼睛里藏着星辰大海。但不幸的是，这个孩子患有一种罕见的遗传疾病，特别让人心疼。网友们说她是降落人间的天使，而她的妈妈却说：孩子是来人间渡劫的。

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